پایگاه تحلیلی خبری آذربایجانغربی \\\\\\\\\\\\

مدیرعامل انجمن بیماران ام.اس آذربایجان غربی:

مدیرعامل انجمن بیماران ام.اس آذربایجان غربی گفت: آذربایجان غربی در رده ششم ابتلا به این بیماری قرار دارد اما متاسفانه شاهد کم لطفی مسئولین در زمینه همکاری با انجمن و کمک به بیماران هستیم.

به گزارش اروم نیوز، ام اس یا تصلب بافت چندگانه با نام اختصاری MS شناخته می‌شود، یک بیماری التهابی است که در آن غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی در مغز و نخاع آسیب می‌بینند. این آسیب دیدگی در توانایی بخش‌هایی از سیستم عصبی که مسئول ارتباط هستند می‌تواند اختلال ایجاد می‌کند و باعث به وجود آمدنِ علائم و نشانه‌های زیاد جسمی شود و ام‌اس به چند شکل ظاهر می‌شود و علائم جدید آن یا به صورت عودِ مرحله‌ای یا در طولِ زمان اتفاق می‌افتد.

به همین بهانه با «سمیه زارع» مدیرعامل انجمن بیماران ام.اس آذربایجان غربی به گفت و گو نشستیم که شرح آن در پی می آید:

* در آذربایجان غربی چند نفر از بیماران ام اس تحت پوشش انجمن ام اس قرار دارند؟

آمار مبتلایان به ام.اس در آذربایجان غربی تا پایان سال ۹۶ به صورت ثبت شده ۳ هزار و ۶۱۲ نفر بوده که از این تعداد ۲ هزار و ۵۲۸ زن و یک هزار و ۸۴ نفر را مردان تشکیل می دهند. در سال ۹۷ نیز تاکنون ۳۶ نفر ثبت نام کرده اند.

* آمار مبتلایان به ام.اس نسبت به سال گذشته چگونه بوده است؟ این آمار افزایش داشته یا کاهش؟

متاسفانه آذربایجان غربی از لحاظ شیوع ابتلا به بیماری ام.اس روی خط قرمز قرار دارد و هرساله حدود ۲۵۰ الی ۳۰۰ نفر به آمار سال گذشته افزوده می شود.

* از عوامل بروز بیماری ام.اس چیست؟

متاسفانه هنوز علت قطعی ابتلا به ام.اس کشف نشده ولی با تحقیقات انجام یافته یک سری از عوامل را در ابتلا به این بیماری دخیل می دانند. از جمله کمبود ویتامین D که به منطقه جغرافیایی بستگی دارد و به این معنا که هر چه از خط استوا دورتر می شویم و به مناطق سردسیر که تابش نور خورشید کمتر است نزدیک می شویم تراکم این بیماری بیشتر می شود. استرس، فشارهای عصبی و ژنتیک می توانند از عواملی باشد که احتمال ابتلا را بیشتر می کند.

* هزینه های درمان بیماران ام.اس در چه وضعیتی قرار دارد؟ و چند درصد از این دارو ها تحت پوشش بیمه قرار دارند؟

به طور متوسط هزینه درمان هر بیمار ام.اس در ماه ۱۰ تا ۱۵ میلیون ریال است و بعضی از داروهای مختص ام.اس که تولید داخل باشد به صورت رایگان عرضه می شود. هرچند برخی از داروهای تولید داخل نیز وجود دارد که با قیمت بالای ۵ میلیون ریال عرضه می شود.

البته ذکر این نکته هم ضروری است که نمی توان به همه بیماران یک نسخه ثابت را تجویز کرد که حتما از روی داروی ایرانی استفاده کنند. بسیاری از بیماران بوده اند که با تغییر دارویی خود از داروی خارجی به داروی ایرانی با عوارض شدید مواجه شده اند. متاسفانه داروهای خارجی تحت پوشش بیمه نیستند و بدتر از آن این است که داروهای ام.اس در سایر استان ها از جمله استان همجوار ما از تخفیفات معاونت غذا و دارو برخوردارند و با نصف قیمت عرضه می شود ولی در استان ما علی رغم پیگیری های مکرر از هیچ گونه تخفیف معاونت غذا و دارو برخوردار نیستند.

از این گذشته استفاده از داروهای مکمل که جزو لاینفک پروسه درمانی ام.اس است هیچ کدام تحت پوشش بیمه نیست.

* وضعیت بیمه ای بیماران ام.اس در چه وضعیتی قرار دارد؟

خوشبختانه همه بیماران ام.اس بلافاصله بعد از تخفیف با نامه ای که از انجمن ام.اس می گیرند تحت پوشش بیمه سلامت ایرانیان و یا تامین اجتماعی قرار می گیرند ولی مشکلی که در اجرای قانون تصویب شده در مجلس وجود دارد این است که مجلس خاص بودن بیماری ام.اس را تصویب کرده ولی هنوز به صورت عملی هیچ اتفاقی در مراحل درمان بیماران ام.اس به صورت عینی انجام نشده و با گذشته هیچ تفاوتی نداشته است.

* MRI بیماران ام.اس چند ماه یک بار است و هزینه آن چقدر است؟

انجام MRI به شرایط بیمار و نظر پزشک بستگی دارد. این تشخیص شاید از ۶ ماه تا ۲ سال یک بار و شاید بیشتر متغیر باشد.

متاسفانه هزینه انجام MRI حتی با بیمه زیاد است، البته این نیز به نوع MRI بستگی دارد که معمولا بالای ۲ میلیون ریال می باشد.

* محدوده سنی بیماران مبتلا به ام.اس چند سال است؟

ام.اس به بیماری جوانان مشهور است چراکه بازه سنی بیماران ام.اس ۱۸ الی ۴۵ می باشد. هرچند در سال های اخیر سن ابتلا به زیر ۱۵ سال تنزل پیدا کرده است.

متاسفانه تعداد خیرین انجمن ام.اس بسیار اندک است. علی رغم تعداد زیاد مبتلایان و نیاز روزافزون این بیماران ولی حامیان بسیار محدودی دارد. هرچند خیرینی هم که وجود دارد در طی این مدت دست بسیاری از بیماران را گرفته اند ولی نیازها بسیار فراتر از این ها می باشد.

* آذربایجان غربی در خصوص تعداد مبتلایان به بیماری ام.اس در رتبه چندم کشور است؟

آذربایجان غربی خط قرمز شیوع ابتلا به ام.اس قرار دارد و در سال های اخیر این افزایش بیشتر شده و بعد از استان تهران، اصفهان، فارس، آذربایجان شرقی و خراسان رضوی در رتبه ششم قرار دارد.

* از مشکلات و دغدغه های بیماران ام.اس چیست؟

اکثر بیماران ام.اس که در سنین جوانی قرار دارند و دارای تحصیلات دانشگاهی هستند. متاسفانه با وجود بیماری نتوانسته اند به شغلی که به تامین هزینه های دارویی آنان کمک کند دست یابند. آنان حتی شغل رده بالا نمی خواهند، شغلی مناسب شرایط جسمانی آنان با درآمدی که کفاف تامین هزینه زندگی آنان باشد.

دغدغه دیگر عدم آگاهی مردم جامعه نسبت به این عارضه است. شاید خیلی از مردم به این مسئله آگاهی نداشته باشند. این مبتلایان نیز مانند مردم عادی می توانند به زندگی طبیعی خود ادامه دهند و کار کنند و دارای فرزند شوند.

* انتظارات بیماران مبتلا به ام.اس از جامعه امروز جهت اشتغال و یاری رسانی به افراد مبتلا چیست؟

مبتلایان به ام.اس مانند افراد عادی جامعه هستند و دارای اراده قوی که قادر به انجام هرکاری هستند. شاید یک فرد عادی کاری را در عرض ۳۰ دقیقه انجام دهد احتمالا مبتلایان به ام.اس در عرض ۴۰ دقیقه انجام می دهند، آن هم به دلیل خستگی که عارض می شود ولی مطمئنا کاری بهتر و دقیق تر تحویل خواهند داد. کافی است قدری به کار آنان هم اعتماد کنید. در این راستا اداره کار و سازمان بهزیستی هم می توانند به کارفرمایان محترم امتیازاتی قائل شوند و یقینا کارفرمایان هم برای این کار تشویق خواهند شد.

* آخرین اخبار در خصوص کلینک بیماران ام.اس چیست و سرانجام این کلینیک به کجا رسید؟

در بهمن سال گذشته بود که در دیداری که با استاندار برگزار شده بود قول مساعد داده شد تا زمینی را برای بیماران ام.اس تخصیص دهند و دستور آن به سازمان مسکن و شهرسازی داده شد ولی با مراجعه به سازمان، مدیر کل محترم اذعان کردند که زمین به نام نهاد دولتی ثبت می شود! و امکان ثبت زمین به نام انجمن ام اس نیست.

در این خصوص حتی درخواست محلی ارائه شد تا انجمن بی نیاز از پرداخت اجاره بهایی که می تواند هزینه تامین نیازهای بیماران ام.اس نیازمند باشد اما در این خصوص نیز سر باز زدند و هنوز همچنان مانند گذشته در پیچ و خم های بروکراسی اداره گیر کرده است.

هدف انجمن ام.اس خیرخواهانه است و خدمت به حدود ۴ هزار بیمار ام.اس است که هیچ توقعی جز اندکی توجه ندارند.

این نکته را نیز باید یاد آور کنم که راه اندازی مراکز ام.اس برای اولین در ایران نیست و قبل تر در استان و شهرهای مختلف نظیر اصفهان، اراک، زنجان، بیرجند، چالوس، جهرم، تبریز و ساری اقدام به تاسیس مرکز مختص ام.اس کرده اند.

متاسفانه در استان ما با اینکه در رتبه ششم هستیم هنوز خانه به دوش و اجاره نشین هستیم و کوچک ترین امکاناتی در اختیار ما نیست و هرماه در استرس تامین اجاره محل هستیم.

* کدام ارگان ها و ادارات در راستای کمک رسانی به حل مشکلات بیمارات ام.اس همکاری می کنند؟

از شهرداری محترم به جهت اسکان انجمن ام.اس در یکی از واحدهای متعلق به شعرداری به مدت ۴ سال کمال قدردانی را داریم اما متاسفانه از مهر ۹۶ که شهرداری با ارسال نامه ای دستور به تخلیه واحد مذبور را دادند با وجود مراجعه به ارگان ها و ادارات مختلف هیچ حمایتی از سوی آنان نشد و انجمن با وجود مضیقه مالی مجبور به اجاره محلی شد که با وجود قول هایی برای تامین اجاره مکان انجمن تا به امروز هیچ اقدامی صورت نگرفته است.

انتهای پیام/

برچسب ها : برچسب ها: , , , ,
لینک کوتاه : http://uromnews.ir/?p=283036

اخبار مرتبط

نظرات

یکشنبه, ۳۱ تیر , ۱۳۹۷

آخرین اخبار

ویژه نامه